Dienstag, 30. April 2013
Wie sich mein Leben durch Fibromyalgie verändert hat
Bis zum November 2011 war mein Leben wie bei jedem anderen total normal, ich war mitten in meiner Umschulung zur Bürokauffrau bis mich ein Bandscheibenvorfall in der Halswirbelsäule nieder streckte. Wie sich ab da mein Leben in jedem Lebensbereich verändern sollte wusste und ahnte ich zu diesem Zeitpunkt nicht mal Ansatzweise. Wie sich ein eigentlich harmloser Bandscheibenvorfall zu einer chronischen Schmerzerkrankung Namens Fibromyalgie entwickeln kann hatte ich zu diesem Zeitpunkt niemals für möglich gehalten. Ich werde hier meine Erfahrungen versuchen nieder zu schreiben damit diese Erkrankung ein bisschen bekannter wird.
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Hallo schwesterchen finde ich super das du das machst .
AntwortenLöschenIch hab ja auch damals ein tagebuch angefangen es hilft alles mal loszuwerden.
Ich weiß ja wie schlecht es Dir geht und wie stark Du trotz alle dem Bist .
Ich wünsche Dir unglaublich viel Kraft und drück Dich mega mässig .
Deine Schwester Ela .
Huhu Schwesterchen danke für deine lieben Worte ich wünsche dir und deinen liebsten einen schönen 1. Mai. Vielleicht hilft dieser Blog einigen dieses Krankheit ein bisschen besser zu verstehen . Dieser Blog wird mit Sicherheit kein Jammerblog wo ich nur jammern werde wie schlecht es mir doch geht und wie ungerecht das Leben ist und wie schlecht es mir doch geht Grund nein ganz und gar nicht ich werde meine Erfahrungen mitteilen sowohl die guten als auch die schlechten Tage .Denn es gibt auch gute Tage an denen ich fast diese doofe Krankheit vergesse. Liebe grüße und dicken knutscher Schwesterchen
AntwortenLöschenHallo Ramona!
AntwortenLöschenIch erhalte von Google automatisch neue Ergebnisse zum Thema Fibromyalgie um immer auf dem Laufenden zu sein und bin so hier her gekommen.
Meine Freundin hat ebenfalls Fibromyalgie, die sich nach einem Unfall mit Schleudertrauma entwickelt hat. Zunächst waren es "nur" Dauerkopfschmerzen vom Nacken ausgehend, nach etwa einem Jahr sind wechselnde Körperschmerzen dazugekommen. Die fibrotypische Müdigkeit hat sie nicht so sehr. Aber zur Fibro gehören über 100 Symptome, die bei jedem Betroffenen unterschiedlich zusammen gesetzt sind.
Wir haben ewig nach einer Lösung gesucht. Nichts hat (nachhaltig) geholfen: Ärzte, Orthopäden, Neurologen, Homöopathen, Physiotherapeuten, Ostheopathie, Atlaskorrektur, Schmerzklinik, Psychologe, Muskelentspannugn nach Jakobson, Yoga, Feldenkrais, Muskelaufbau, Autogenes Training, Optimismus-Bücher, etc.
Was wir nach und nach als Auslöser identifizieren konnten waren die Muskeln: Sie scheinen (warum auch immer) häufig angespannt zu sein. Diese Anspannung scheint dann einen Zug an den Muskelansätzen (und damit diffuse Schmerzen) zu verursachen. Möglicherweise sind auch winzige Triggerpunkte im Muskel (kleine ständig zusammengezogene Muskelphasern, die sich nicht entspannen können) mitschuld. Drückt man auf einen schmerzhaften Muskel zieht der Schmerz sogar oft in ganz andere Regionen im Körper. Wenn ich z.B. bei meiner Freundin an der Lendenwirbelsäule die Muskeln links und rechts vom Wirbel mit dem Daumen drücke, schmerzt es manchmal im Oberschenkel, im Becken, am Bauch oder gar im Fuß. Die Muskulatur im Körper hängt eben zusammen (daher auch die Möglichkeit der "springenden Schmerzen").
(Fortsetzung nächster Beitrag)
Wir sind dann auf Grund von dieser Erkenntnis auf das Buch "Fibromyalgie: Die revolutionäre Behandlungsmethode, durch die man vollständig von Beschwerden frei werden kann" von Dr. R. Paul St. Amand gestoßen. Lass dich vom Titel nicht abschrecken, der ist in der deutschen Übersetzung sehr reißerisch. Beim Autor handelt es sich um einen amerikanischen Arzt, der selbst von Fibro betroffen ist. Außerdem hat er weitere Fälle in der Familie.
AntwortenLöschenEr hat lange geforscht (den etwa 50jährigen Weg beschreibt er auch im Buch) und herausgefunden, dass es sich bei Fibro um einen Gendefekt zu handeln scheint. Im Körper lagern sich seiner Theorie nach überschüssige Phosphate ab, die bei gesunden Menschen einfach ausgeschieden werden. Mit zunehmendem Alter verschlechtern sich die Symptome, weil immer mehr abgelagert wird. Manchmal kann auch ein Unfall, eine OP oder eine Fehlhaltung zum Ausbruch führen (vermutlich aufgrund der erhöhten Muskeltätigkeit zum Ausgleich von Veränderungen).
Dr. St. Amand hat ein Medikament entdeckt das sich Guaifenesin nennt, mit dem man dem Körper ermöglichen kann die Phosphate auszuscheiden. Guaifenesin ist in hustenlösenden Medikamenten enthalten. Bei der Guaifenesintherapie nimmt man es aber in Reinform.
Meine Freundin macht die Therapie gerade und hat sogar schon einige kleine Erfolge zu verzeichnen.
Allerdings ist die Therapie kein Spaziergang und dauert recht lang, je nach Dauer der Fibro auf jeden Fall mehr als 1 Jahr.
Man muss seine kompletten Kosmetikprodukte umstellen (vor allem für Frauen eine große Hürde), da in vielen Kosmetika ein bestimmter entzündungshemmender Inhaltsstoff namens "Salicylat/Salicylsäure" enthalten ist, der die Wirkung von Guaifenesin blockieren kann (dazu steht auch viel im Buch).
Außerdem wird eine Umstellung auf kohlehydratarme Ernährung angeraten, weil bei vielen Fibros eine Kohlehydratunverträglichkeit (Hypoglykämie) zu bestehen scheint, die ebenfalls ähnliche Schmerzzustände hervorrufen kann.
Was aber die meisten abschreckt ist, dass Guaifenesin erst einmal eine Schmerzverstärkung (in Phasen) verursacht, die aber Teil des gewünschten Ausschwemmprozesses sind (auch dazu steht die genaue Erklärung im Buch): Guaifenesin löst die Phosphate aus dem Körper und erlaubt es den Nieren die Phosphate auszuscheiden. Da aber mehr Phosphate herausgelöst werden, als ausgeschieden werden können (die Nieren sind schlicht überfordert), wird ein Teil wieder eingelagert, was die Schmerzen verursacht.
Ich selbst habe (als Gesunder) auch mal eine hohe Dosis Guaifenesin probiert und hatte nur eine laufende Nase und konnte gut Abhusten, aber keine Schmerzen ... ist ja auch ein Hustenlöser ;-)
Eine gute Zusammenfassung der Therapie findest du auf www.guaifenesin.de - lass dich von der etwas esoterisch anmutenden Optik nicht abschrecken. Die Betreiberin ist selbst Fibrobetroffene und hat die Therapie aus den USA mitgebracht und diese Seite eröffnet, um die Therapie anderen Betroffenen zugänglich zu machen.
Da die Therapie bei Ärzten nicht bekannt ist (Fibromyalgie gibt's ja sowieso erst seit Kurzem als anerkannten Begriff), und weil Guaifenesin günstig und frei verkäuflich ist auch niemand aus finanziellen Interessen die Verbreitung vorantreibt, haben sich viele Selbsthilfegruppen gebildet.
Ich empfehle dir das Forum www.fibromyalgie-guaifenesin-forum.de für den Austausch. Dort kannst du auch deine Fragen stellen, wenn du was nicht verstehst. Meine Freundin und ich sind dort auch angemeldet.
Wichtig ist, dass du dich gut vorbereitet und dich mit der Therapie vertraut macht, bevor du loslegst. Denn es ist wie gesagt kein Spaziergang, verlangt Durchhaltevermögen und nur wenn man sie richtig macht, kann sie auch zum Erfolg führen.
Zumindest hoffe ich das, denn wir sind auch erst seit Anfang 2013 dabei, aber es ist die bisher vielversprechendste Therapie auf dem langen Weg, den wir bisher zurückgelegt haben.
Ich kann dir auch nicht versprechen, dass es euch hilft, aber ich denke es lohnt sich, sich das mal näher anzusehen.
Viele Grüße,
Mögel (so heiße ich auch im Forum)